بعد إعلان الرئيس علاج مرضى ضمور العضلات.. هاشتاج لعلاج حالات الصلب المشقوق

منذ أيام قليلة أعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي،  تكفل الدولة بعلاج حالات الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكى، والذى كان مهملا منذ سنوات طويلة لارتفاع تكلفة علاجه، حيث يتراوح سعره من 2 لـ 3 ملايين دولار للحقنة الواحدة.
 

وفى غضون ذلك أعلنت وزيرة الصحة والسكان عن حصر 204 حالات بالضمور العضلى الشوكى، بينهم أكثر من 32 حالة على قائمة الوزارة للتدخل السريع، وسيتم البدء في علاج أول 10 حالات من مرضى ضمور العضلات لدى الأطفال خلال أيام قليلة، وإطلاق مبادرة رئاسية جديدة للكشف عن الأمراض الجينية والوراثية؛ حيث تستهدف 19 مرضا وراثيا وجينيا.
 

وبالتزامن مع ذلك انطلقت العديد من الهاشتاجات على مواقع التواصل الاجتماعى لتكفل الدولة ببعص الأمراض النادرة الأخرى، ومن بينها مرض الصلب المشقوق، حيث تم إطلاق هاشتاج بعنوان "#انقذوامرضى الصلب_المشقوق، حيث طالبوا بتقديم الدعم والعلاج للأطفال وتخصيص مستشفى مخصص لعلاج المرض يضم كافة التخصصات.
 

وقالت والدة أحد الحالات المصابة بمرض الصلب المشقوق عبر الهاشتاج؛ "لما الدولة تستجيب لعلاج مرضى الضمور العضلي اللي بيتكلف ملايين بسبب استغاثه أم مكلومة يبقي في أمل إن شاء الله وأمل كبير، أنه يتم الاستجابة لعلاج أولادنا احنا كل اللي محتاجينه مستشفى مخصص لعلاج الصلب المشقوق يجمع كافة التخصصات التى يحتاجها الطفل في مستشفي واحد للمتابعة وإجراء العمليات الجراحية المطلوبة، وتابعت قائلة؛ "مش هنسكت تاني ولا نستسلم وربنا هيسخر الدولة الاستجابة، وأولادنا يستحقوا كل الدعم" 
• ما هو مرض الصلب المشقوق
هو من العيوب الخلقية التى يصاب بها الطفل وتدعى بـ"بعيوب الأنبوب العصبي"، وهو الهيكل الجنيني الذي يتطور مكونًا دماغ الجنين والحبل الشوكي والأنسجة المرتبطة بها، ويمكن أن يحدث في أي مكان على طول العمود الفقري.
 

ويسبب المرض إعاقات جسدية وفكرية تتراوح بين معتدلة وحادة، وتعتمد درجة الإعاقة على حجم عيب الأنبوب العصبي وموقعه، في حال كان الجلد يغطي المنطقة المتأثرة، نوع الأعصاب الظاهرة من المنطقة المتأثرة بالنخاع الشوكي.
 

ويتسبب المرض في العديد من المضاعفات لدى الأطفال تتمثل في ضعف التحكم بتصريف المثانة والأمعاء، التهابات المسالك البولية، شلل كلي أو جزئي للساقين، عيوب القدمين وعدم تناسق الوركين، إنحناء غير طبيعي للعامود الفقري، استسقاء الدماغ وهو تراكم السوائل بالدماغ، التهاب السحايا وهى الأنسجة المحيطة بالدماغ، صعوبة في التعلم ومشاكل لغوية.
 

وهناك عدد من العوامل التى قد تؤدى للإصابة بالمرض ومنها التاريخ العائلي؛ والنوع: عادة يصاب الإناث بهذا المرض أكثر من الذكور، وجود  إصابة بعيوب الأنبوب العصبي، نقص حمض الفوليك أثناء الحمل، تناول بعض الأدوية خلال فترة الحمل مثل مضاد للتشنج، النساء المصابات بالسمنة، المصابات بداء السكري، التعرض للأشعة، ارتفاع درجة حرارة الجسم خلال الأسابيع الأولى من الحمل بما فيها حمام الساونا.
 

دور وزارة الصحة
أكدت مصادر مطلعة بوزارة الصحة والسكان، أنه يجرى حاليا الاستعداد لإطلاق مبادر الفحص عن الأمراض الوراثية والجينية، حيث يتم حصر أهم الأمراض الجينية التى تصيب الطفل لعلاجها مبكرا.
 

وأكدت المصادر أنه لم يتم بعد الاستقرار بشكل نهائى على الأمراض التى ستشملها المبادرة الرئاسية المقبلة والتى من بينها سيتم فحص الأطفال للاكتشاف المبكر على الضمور وعلاجه مبكرا.
 

وأكدت أنه سيتم تخصيص نقاط مسح في المحافظات للكشف عن الأطفال حديثى الولادة كما سيتم تخصيص مستشفيات ومراكز طبية مخصصة لعلاج الحالات التى سيتم اكتشافها بالأمراض الوراثية.
 

المبادرات الرئاسية لإعلان الوزارة عن مبادرة للأطفال ليس جديدا؛ حيث سبقتها مبادرة خاصة بالفحص السمعى للأطفال لاكتشاف حالات ضعف السمع مبكرا وعلاج والتدخل الطبى في الحالات التى تحتاج لعملية زراعة القوقعة بالمستشفيات وتأهيل الأطفال ما بعد إجراء عملية زراعة القوقعة والتى يتم إجراؤها بالتأمين الصحى، وتم من خلالها فحص أكثر من مليون طفل منذ انطلاقها.
 

وشملت مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسى لدعم صحة الأم والجنين، فحص وعلاج الأمراض التى قد تنتقل للأطفال وتضر بصحة الأم حيث يتم فحصها من فيروس بى والإيدز والزهرى؛ بالإضافة إلى الأمراض غير السارية وتم من  خلالها فحص أكثر من 900 ألف سيدة.