تفاصيل تسجيل مصر أول دواء لعلاج ضمور العضلات للأطفال

قالت الدكتورة ناجية فهمي، مدير وحدة أمراض ضمور العضلات والأعصاب بكلية طب جامعة عين شمس، إن ضمور العضلات مرض معروف من زمان وليس حديثا، ولكن الأجهزة التي تشخص الحالات الجينية للمرض تحسنت خلال العشر سنوات الأخيرة.

وتابعت "فهمي"، خلال اتصال هاتفي  ببرنامج "صالة التحرير"، المذاع على قناة صدى البلد، أن هناك نوعين من مرض ضمور العضلات، الأول "الدوشام" يصيب 1 مولود ذكر من كل 4 آلاف وينتقل من الأم أو الجدة.

وأضافت أن النوع الثاني هو ضمور العضلات الشوكي ويصيب الخلايا العصبية وليس العضلات ويزداد مع زواج الأقارب التي تزداد حالاتها في المنطقة العربية وخاصة في صعيد مصر.

ولفتت الدكتورة ناجية فهمي، مدير وحدة أمراض ضمور العضلات والأعصاب بكلية طب جامعة عين شمس، إلى أن العلم رغم تقدمه في العالم لم يتوصل لعلاج لحاملي المرض، مشددة على أن دواء المرض والتحليلات الخاصة به مرتفعة السعر.

واستطردت أن الدواء الذي تم تسجيله والإعلان عنه اليوم من قبل هيئة الدواء لو حصل عليه المولود فور الولادة وقبل ظهور الأعراض يصبح المرض كأن لم يكن.

وأكدت الدكتورة ناجية فهمي، مدير وحدة أمراض ضمور العضلات والأعصاب بكلية طب جامعة عين شمس، أن دواء ضمور العضلات نسبة الشفاء به تصل لـ 90 % في حال تقديمه للمريض مبكرا.
 

وأردف أن الدواء قادم من الخارج ولا يصنع في مصر ولكن تم تسجيله في مصر وسعره مرتفع، مؤكدة أن الدواء تم الموافقة عليه في أغسطس 2020 وتسجيله في يونيو 2021 ، وهذا يعتبر سبق لمصر عن العديد من دول العالم.

وأكملت أن الدواء الذي تم تسجيله عبارة عن شراب يتناوله الطفل حسب وزنه مرة واحدة في اليوم، ويتم تناوله باستمرار ويعمل على التعديل الجيني.

واختتمت أن أعلى جرعة للطفل يصل سعرها إلى 300 ألف دولار سنويًا، مشيرة إلى أن هذا الدواء سوف ينخفض سعره بعد التسجيل وسوف ينخفض السعر أكثر إذا تم إدراجه للتأمين الصحي.